Aggiornamento della politica di accesso ai dati

Pubblicato il 12 ottobre 2023

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Il Dipartimento per la sanità e l'assistenza sociale e l'NHS England si sono impegnati nel progetto I dati salvano vite: rimodellare l'assistenza sanitaria e sociale con i dati per passare a un sistema di "accesso ai dati predefinito" per gli usi secondari dei dati sanitari e sociali dell'NHS (" dati del Servizio Sanitario Nazionale”).

L'"accesso ai dati per impostazione predefinita" si riferisce al passaggio da un sistema di condivisione dei dati a un sistema di accesso ai dati. Questo cambiamento sarà supportato dall’implementazione di ambienti di dati sicuri in tutto il servizio sanitario nazionale in Inghilterra.

Gli ambienti di dati sicuri (SDE) sono piattaforme di archiviazione e accesso ai dati che consentono agli utenti approvati di accedere e analizzare i dati senza che i dati lascino l'ambiente. Ciò comporta importanti miglioramenti in termini di sicurezza e trasparenza, nonché di velocità di accesso per i ricercatori, rispetto alle attuali pratiche di condivisione dei dati.

Il passaggio a un sistema di accesso ai dati aiuterà anche a migliorare la fiducia del pubblico negli usi secondari dei dati del Servizio Sanitario Nazionale. Ad esempio, un recente rapporto intitolato Towards a Healthier, Wealthier UK: Unlocking the Value of Healthcare Data del Center for Growth del Boston Consulting Group ha rilevato che l’86% del pubblico intervistato è più a suo agio con l’accesso ai dati tramite SDE rispetto alla condivisione dei dati.

Si tratta di un cambiamento positivo, ma riconosciamo che è complesso da realizzare. In parte, ciò sarà realizzato attraverso gli investimenti cruciali effettuati dal programma Dati per la ricerca e lo sviluppo in una rete SDE di ricerca NHS interoperabile, che include la SDE NHS England.

Una politica chiara e una narrazione strategica coerente sono ugualmente importanti nel dare forma a questa transizione. Questo è il motivo per cui nel settembre 2022 abbiamo pubblicato le 12 linee guida sulla politica Secure Data Environment. Una semplice spiegazione della logica alla base degli SDE può essere trovata anche sul sito web di NHS England.

Dalla pubblicazione delle nostre linee guida, abbiamo continuato a dialogare con le parti interessate di tutto il settore. Ciò si è rivelato prezioso nel contribuire a definire il lavoro necessario per realizzare le nostre ambizioni nella strategia sui dati.

Una decisione strategica che questo impegno ha facilitato è quella di adottare un approccio graduale e incrementale per fornire l’accesso ai dati come impostazione predefinita per gli usi secondari dei dati del Servizio Sanitario Nazionale. Ciò riconosce la complessità e la portata del cambiamento, nonché il numero di incognite che devono essere affrontate prima che vengano prese ulteriori decisioni strategiche, consentendoci al tempo stesso di imparare dagli investimenti e dall’esperienza pratica.

Abbiamo inoltre rinnovato il nostro impegno nella strategia sui dati per aggiornare e riflettere in modo più dettagliato le nostre intenzioni politiche e le tempistiche di consegna, dopo il nostro periodo di impegno con le parti interessate in tutto il settore.

Ci stiamo muovendo verso un sistema di “accesso ai dati di default” per gli usi secondari dei dati sanitari e di assistenza sociale del NHS, facilitato dall’implementazione degli SDE in tutto il NHS in Inghilterra. La transizione è in corso e aggiorneremo la tempistica per l'accesso ai dati come impostazione predefinita entro la fine del 2023.

Oltre a questo:

È in corso un lavoro per considerare come i dati sull’assistenza sociale per adulti si inseriranno nella rete SDE, poiché i dati sull’assistenza sociale per adulti stanno maturando rapidamente. Non rientra nell'ambito di questo aggiornamento delle norme, ma verrà preso in considerazione per gli aggiornamenti futuri.

Questo aggiornamento della politica si applica a tutti gli "SDE controllati dal Servizio Sanitario Nazionale". Non annulla né sostituisce le linee guida della politica SDE. Le linee guida delineano i principi fondamentali a cui dovranno attenersi le organizzazioni che forniscono accesso ai dati del Servizio Sanitario Nazionale per la ricerca, compreso il requisito del coinvolgimento pubblico.